本网讯（通讯员   陈常领）山东省济宁市现有心智障碍人士近万名，加上多重障碍人士里还有众多的心智障碍者，组成了一个庞大的弱势群体，涉及的家庭人口有成千上万人。2021年4月23日，在济宁市召开的新闻发布会上，济宁市残联、市发展改革委、市教育局、市民政局、市财政局、市人力资源和社会保障局、市卫生健康委、市市场监管局、市医疗保障局九部门联合印发了《济宁市残疾儿童康复救助实施细则》，出台了残疾儿童康复救助配套政策，为全市残疾儿童及其家庭带来新福音。目前，全市残疾儿童康复救助达1.2万人次，残疾儿童康复机构发展到34处，实现“应救尽救”。
       在嘉祥县，0-17岁持证残疾儿童1103 人，其中肢体残疾儿童491名，智力残疾儿童420名，精神残疾儿童161名，听力残疾儿童 31名。还有很大一部分残疾儿童因家庭原因没有登记。残疾儿童入学情况日益凸显，特殊教育学校因办学规模等原因，目前只招收少部分中轻度智力儿童和盲童，脑瘫、孤独症及多数智力儿童还处于零入学状态。
       2015年6月，任秋芳自费创办了嘉祥县心语孤独症康复中心，共筹集善款100余万元用于开展自闭症儿童的康复和教育。中心成立以来先后搬家三次，累计投入180万元帮助近200名孤残儿童回归主流社会，开展各种公益活动13次。她先后被评为“感动嘉祥十大人物”、“嘉祥县十大文明家庭”、“济宁市三八红旗手”、“孔孟之乡十大优秀母亲”“济宁市最美青年”“济宁市运河公益之星”等荣誉称号。先后当选嘉祥县第九届政协委员、济宁市第十四政协委员等。

每个自闭症孩子  都是妈妈一生的牵挂 

       任秋芳，是一位孤独症孩子的母亲，也是嘉祥县心语孤独症康复中心的创办人。她的孩子是“来自星星的孩子”——像星星一样，孤独地闪烁在自己的世界里。他们有明亮的双眼，却拒绝和他人对视；他们有正常的听力，却对亲人的呼唤充耳不闻；他们能正常发声，却不与他人交流；他们或被认为智障，却在部分领域有超人的能力。目前，世界上还没有发现这种疾病的发病原因，没有治病这种疾病的有效办法，更没有特效药物能治愈这种病症，只有通过康复教育，采用特殊的训练方法，他们才有可能渐渐地融入社会。如果尽早的进行康复训练，很多自闭症儿童成年后可以生活自理，自立。
       因为患有孤独症的儿子，任秋芳曾经四处求医问药。 自从孩子被查出患有孤独症，家里的生活秩序就一团糟。经过三年多陪同儿子训练，让她慢慢走出痛苦和迷茫，从最初的绝望，到可以坦然而坚强的面对孩子，面对自己，面对所有对自闭症孩子投来异样目光的人们，从和孩子一起经历生活的艰辛和酸楚中感悟到“生活是面镜子，你哭它也哭，你笑它也笑。” 
       通过陪伴儿子走过的路，我觉得，每个人来到这个世界都是有意义有价值的。该怎么办，怎样才能帮到这些特殊的孩子以及他们的家庭，这个问题一直困扰着她。 她决定回到家乡创办自闭症儿童康复机构。2015年6月，在一片反对声中，她倾尽所有创办了嘉祥县心语孤独症康复中心，没有老师怎么办？就邀请几个经验丰富的孤独症儿童家长来担任老师；为了提高教学水平，她一次次奔波于各大康复机构，还聘请了北京资深孤独症康复教师担任业务指导。
       万事开头难。起初，心语康复中心只有6个孩子、5个康复训练老师，经营十分困难、可以说是举步维艰。她一方面努力完善公益组织的自我造血能力，先后对接腾讯公益、中国妇女发展基金会、山东省慈善总会、山东省扶贫开发基金会、山东省社会创新与发展研究中心等公益慈善组织进行网络筹款，共筹集善款100余万元用于开展自闭症儿童的康复和教育。中心成立以来先后搬家三次，累计投入180万元帮助近200名孤残儿童回归主流社会，开展各种公益活动13次，倡导社会对孤残儿童的理解与接纳。机构成长的道路上，可以说是负债累累，艰难前行。康复中心的装修，从最初的选料到后来粉刷墙壁、搬运桌椅、安排布置到后期的维修、换灯泡、检查电路都是他们自己完成。

所有的付出  只为孩子有个妈

　　孤独症是一种先天性的神经系统疾病，表现为不与人沟通、自控力差、有语言障碍以及智力发育不均衡等情况，严重的甚至会有自残或暴力倾向。当孩子一旦确诊为孤独症，这个家庭便陷入了梦魇，孩子无法正常上学，甚至连生活自理都存在困难。更重要的是，孤独症的病因在医学上还没有定论，而且也无法在孕期筛查发现，而当家长发现问题的时候孩子一般已经一岁多了。同时，孤独症在医学上也没有特效疗法，只能是靠行为干预与药物治疗相配合。家长还需要每天陪着自己孩子进行包括感统、个训(识字，识图等)、高频音乐课的训练，以此促进孩子们的脑部发育。“自己的孩子，无论怎样都要接受，还要加倍爱他。”任秋芳说，每一个有孤独症孩子的家庭在经受过一段痛苦的内心挣扎后，都会逐渐认清，这个曾经没有听说过的疾病，会逼着每一个患儿的父母去积极应对。其实，让她最为担心的是这些孩子今后的生活。父母一天天老去，可以陪伴孩子到生命终点的可能性微乎其微，而约三分之二的患儿成年后是依然无法独立生活，需要终生照顾和养护。“我们再辛苦都不怕，就怕‘走到’孩子前面，到时谁来照顾他？真的只是奢望着我们可以比孩子多活一天，能够照顾他到最后一天，这也不亏了孩子叫一声妈。”任秋芳说。 为了全方位的服务孤独症儿童，任秋芳积极链接公益资源，连续两年参加济宁市民政局开展的公益创投项目，“给星星的妈妈一天假”、“星儿家庭增能计划”均获一等奖支持；连续三年上线腾讯参加99公益筹款，如“小音符大力量”、“星儿创业梦工厂”、“给星儿一个安稳的家”纷纷获奖。2018年11月，任秋芳提出的构建残疾儿童终生服务体系，打造积善助养项目的“嘉祥模式”，得到山东省慈善总会、山东省社会创新与发展研究中心的大力支持，于2019年9月成功上线腾讯公益项目。截至目前，共筹集项目资金200余万元。山东省慈善总会、山东省社会创新与发展研究中心给予项目全程指导，并提供长年项目筹款支持，为更多的残疾儿童及家庭带去希望。

帮扶一个孩子  就是帮扶一个家庭

       听说金屯镇王屯村有一户残疾人家庭生活极其艰难，两个孩子的父母离世，孩子跟随偏瘫舅舅陈吉世生活，任秋芳来到陈吉世的家里，当即掏出口袋里仅有的500元递给孩子。2018年春节她走访了残疾儿童嘉祥镇仇兆陆家庭、卧龙山镇牟海村牟同庆家庭、马村镇楚营村楚雅静家庭，送上慰问金3000元，希望孩子们开心过节，并持续关注着这些孩子。
       至今她还清晰地记得，一个叫乐乐的孩子第一声叫"妈妈"时的情景，经过三个月注意力、模仿、发声练习，四岁的乐乐在训课上用沙哑的声音叫出了“妈妈”。当时，任秋芳和他孩子妈泪流不止。
“笑笑上幼儿园了。”这是一个四岁叫笑笑的孩子上学第一天，她和妈妈给大家带来的好消息。笑笑是个重度自闭症儿童，一年半的时间，她不但学会了语言表达、认知，理解能力提高很多，还对珠算、电脑、手机特别感兴趣。任秋芳感到自己的付出有了回报。 每逢特殊节日，她都走访贫困自闭症家庭，为他们带去节日的问候及礼品，共发放慰问金36000元，米面油等各种礼品折合人民币58000元。免费帮助近400名孤独症儿童回归主流社会，开展公益讲座30余次，社会倡导活动26次，喘息服务68000小时，受益对象900余人。对接志愿服务组织开展一对一帮扶活动，为孤独症儿童拓展社会空间，寻求帮助及接纳。
       作为县政协委员，她一直把自闭症教育问题作为自己走访和调研的重点，在县九届政协一次会议上，向大会递交了一份《建议加大对民办康复机构的重视与投入，为我县自闭症儿童提供康复教育》的提案。该提案得到了嘉祥县政协的高度重视，被列为一号提案，县委县政府主要领导作了批示，相关部门给予积极回复。在县九届政协二次会议上，她向大会递交了一份《关于加强我县特教事业的几点建议》的提案，县委县政府主要领导也作了相关批示。在济宁市政协十四届一次会议上，她向大会提交了《构建心智障碍群体社会救助体系，实现全生命周期精准服务新模式 》的提案，并被立案，对我市心智障碍是残疾中的残疾，大龄心智障碍人士的出路问题，提出了建议。
 
责编：刘建国